Diagnose Demenz – und nun?

Die Diagnose von Experten ist wichtig

Jeder vergisst oder verlegt einmal etwas, bringt Dinge durcheinander oder reagiert gereizt auf Andere. Wenn sich diese Art Veränderungen jedoch über einen längeren Zeitraum erstrecken, sollten Sie mit dem Arzt oder der Ärztin sprechen, denn es könnte sich um Demenzsymptome handeln. Die erste Anlaufstelle ist oft die Hausarztpraxis. Dort kennt man Sie und kann einschätzen, ob sich Ihre geistige Verfassung verändert hat. Bei Bedarf folgt die Überweisung in eine neurologische Praxis oder in eine Gedächtnisambulanz. Dort können spezielle Tests Klarheit bringen. Sie können sich auch direkt an eine Gedächtnissprechstunde wenden.

Die Befürchtung wird zur Wahrheit – Ärzte diagnostizieren Demenz

Für die meisten ist diese Nachricht ein großer Schock, der erst einmal verdaut werden muss. Wieder zur Ruhe zu kommen, heißt aber nicht, sich abzuschotten. Sprechen Sie mit Ihren engsten Vertrauten und Freunden über Ihre Ängste und Sorgen. Auch Selbsthilfeorganisationen stehen Ihnen zur Seite, wenn Sie es wünschen. Das Leben geht auch mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz weiter. Aber die Schädigungen des Gehirns können nicht rückgängig gemacht werden. Im Gegenteil: Sie werden im Laufe der Zeit zunehmen. Umso wichtiger ist es, schon jetzt vorzusorgen und rechtliche, gesundheitliche und finanzielle Angelegenheiten für die Zukunft in gute Hände zu geben.

Darüber reden – Demenz ist eine Krankheit, die jeden Menschen treffen kann.

Nicht selten aber schämen sich Betroffene dafür, dass ihr Gedächtnis sie immer öfter im Stich lässt. Sie versuchen, die Krankheit so lange wie möglich zu verheimlichen. Was folgt, sind Misserfolge, Frust und Missverständnisse. Um dies zu vermeiden, sollten Demenzkranke ihr soziales Umfeld so früh wie möglich einweihen. Denn offen zu reden, entlastet.

Die ersten Wochen nach der Diagnose einer Demenzerkrankung kommen vielen Betroffenen wie ein Ausnahmezustand vor. Fragen über Fragen schwirren ihnen durch den Kopf: Was wird jetzt aus mir? Wem kann ich mich anvertrauen? Wie lange kann ich mein gewohntes Leben noch weiterführen? Die Erfahrung lehrt aber, dass nach einiger Zeit die Normalität zurückkehrt. Der Alltag geht auch mit einer Demenzerkrankung weiter. Am besten meistern ihn jene, die offen mit der Krankheit umgehen, sich informieren und sich die Hilfe holen, die sie brauchen. Das gilt sowohl für die demenzkranken Menschen selbst als auch für ihre Angehörigen. Eine wesentliche Umstellung besteht darin, vieles bewusster tun zu müssen als vor der Diagnose – vom Gestalten des Alltags und der Freizeit bis zur Kommunikation.

Welche Symptome treten bei einer Demenzerkrankung auf?

Die Symptome einer Demenz hängen von der Art der Erkrankung ab. Es gibt verschiedene Demenzformen, die häufigste ist Alzheimer. Der Verlust von Nervenzellen im Gehirn wirkt sich bei Betroffenen zuerst auf das Gedächtnis aus. Auch wenn sich die Symptome vieler Demenzen ähneln, gibt es große Unterschiede. Ein Beispiel dafür ist die Frontotemporale Demenz.

Der Verlauf einer Demenz des Alzheimer-Typs umfasst drei Stadien mit unterschiedlich ausgeprägten Demenzsymptomen. Zu Beginn der Krankheit leidet das Kurzzeitgedächtnis. Betroffene sind häufig besonders vergesslich, sie verlegen häufig Gegenstände, und es fällt ihnen schwer, sich zu konzentrieren. Auch fallen ihnen oft Wörter für alltägliche Dinge nicht mehr ein. In fremder Umgebung können sie sich immer schlechter orientieren.
Ob und wann die einzelnen Demenzsymptome auftreten, ist verschieden. Ein Indiz für die fortgeschrittene Demenz ist der Abbau des Langzeitgedächtnisses. Erinnerungen an vergangene Jahrzehnte verblassen, auch nahe Angehörige werden irgendwann nicht mehr erkannt. Die Demenzsymptome sind dann ausgeprägter, die Demenzkranken bauen auch körperlich ab und sind bei allen Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.

Menschen mit Demenz haben das Recht, bis zuletzt ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen.

Das Grundgesetz schützt die freie Entfaltung der Persönlichkeit – unbeeinflusst von den geistigen oder körperlichen Fähigkeiten des Einzelnen. Für Demenzkranke bedeutet das: Sie haben das Recht, bis zuletzt ein möglichst eigenständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte stehen in der Verantwortung, sie dabei zu unterstützen. Denn der Wille und die Würde der Betroffenen müssen in allen Stadien der Krankheit gewahrt bleiben. Jeder Eingriff in ihre Selbstbestimmung ist im konkreten Fall zu rechtfertigen – sei es die Bestimmung eines rechtlichen Betreuers, die Gabe von Mitteln zur Ruhigstellung oder der Einsatz freiheitsentziehender Maßnahmen.

Geschäftsfähigkeit der an Demenz Erkrankten

Je weiter eine Demenz fortschreitet, desto weniger sind Betroffene in der Lage, Geschäfte rechtswirksam abzuschließen. Bei unsinnigen Käufen oder Verträgen ist das von Vorteil. Denn diese sind in der Regel null und nichtig und lassen sich rückgängig machen, wenn Demenzkranke zum Vertragszeitpunkt geschäftsunfähig waren.

Wer die Bedeutung und Tragweite von Käufen und Verträgen auf Dauer nicht mehr einschätzen kann, gilt vor dem Gesetz als geschäftsunfähig. Betroffene Personen können zwar noch sogenannte Bagatellgeschäfte, also geringfügige Geschäfte des täglichen Lebens tätigen wie zum Beispiel den Kauf von ein paar Lebensmitteln, einer Zeitschrift oder Zahnpasta. Alle anderen Geschäftsabschlüsse sind aber unwirksam. Das gilt auch dann, wenn der Geschäftspartner nichts von der Demenz ahnt. Weder der oder die Kranke noch Ehepartner in Gütergemeinschaft oder erwachsene Kinder müssen den Vertrag erfüllen und zahlen. Ist bereits Geld geflossen, müssen die Geschäftspartner es den Demenzkranken zurückerstatten. Allerdings sind diese und ihre Angehörigen beziehungsweise Betreuer in der Beweispflicht, wenn sie sich auf die Nichtigkeit des Vertrags berufen.

Einwilligungsvorbehalt bei Gefahr für das Vermögen oder die Person selbst

Wenn Demenzkranke regelrecht die Kontrolle über ihre finanziellen Angelegenheiten verloren haben und beispielsweise Rechnungen nicht mehr bezahlen, bekommen sie notfalls vom Gericht einen rechtlichen Betreuer für die Vermögenssorge zur Seite gestellt. Wichtig in diesem Zusammenhang: Die Geschäftsfähigkeit wird Betroffenen damit nicht automatisch abgesprochen. Besteht allerdings erhebliche Gefahr für das Vermögen, kann das Betreuungsgericht die Geschäftsfähigkeit einschränken und anordnen, dass die Erkrankten bestimmte Geschäfte nur noch mit Einwilligung ihrer rechtlichen Betreuer vornehmen dürfen. So können Richter beispielsweise vorschreiben, dass ab einem bestimmten Betrag nur ein gesetzlicher Vertreter Geschäfte rechtswirksam abschließen oder noch nachträglich genehmigen darf. Dieser sogenannte Einwilligungsvorbehalt soll verhindern, dass Demenzkranke sich und ihre Angehörigen unbeabsichtigt verschulden.

Geschäften des täglichen Lebens möglichst lange selbst nachgehen

Gleichzeitig sollten Menschen mit Demenz ermuntert werden, solange es geht, kleinere Einkäufe wie beispielsweise Lebensmittel und Getränke selber zu tätigen. Denn das Beibehalten von Gewohnheiten hilft, die Eigenständigkeit so lange wie möglich aufrechtzuerhalten und das Selbstwertgefühl zu stärken. Rechtlich werden solche Geschäfte des täglichen Lebens auch Geschäftsunfähigen zugetraut, solange es bloße Bagatellgeschäfte sind, die keine Gefahr für das Vermögen darstellen. Angehörige oder Betreuer können dabei helfen, indem sie mit den Lieblingsgeschäften entsprechende Vereinbarungen treffen.

Medizinische Behandlung eines Denemzkranken

Jeder Mensch hat das Recht, über seine Krankheit aufgeklärt zu werden. Gleichzeitig darf er oder sie entscheiden, ob er oder sie die Diagnose mitgeteilt bekommen möchte oder nicht. Auch bei medizinischen Eingriffen ist der Wille der Demenzkranken oder ihrer rechtlichen Vertretung maßgeblich. Ärztinnen und Ärzte dürfen nicht gegen die Wünsche ihrer Patienten handeln.

Menschen, die mit Verdacht auf Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz zu ihrem Hausarzt oder ihrer Hausärztin gehen, haben das Recht, mit ihren Sorgen und Nöten ernst genommen zu werden. Dazu gehört zu allererst die Diagnose. Einer Vergesslichkeit muss medizinisch genau auf den Grund gegangen werden. Erhärtet sich der Verdacht auf Demenz, müssen die Ursachen genau geklärt und die Kranken gegebenenfalls an Fachärzte überwiesen werden. Auch Gedächtnisambulanzen sind eine gute Anlaufstelle. Sie bieten Spezialsprechstunden zu Gedächtnisstörungen, aber auch die komplette Diagnostik an. Hier können Betroffene eine Diagnose nochmals überprüfen lassen.

Recht auf Wissen und Nichtwissen

Demenzpatienten haben das Recht auf Diagnose und umfassende Aufklärung. Ebenso dürfen sie darauf bestehen, nichts oder erst nach und nach mehr über ihre Krankheit zu erfahren. Grundsätzlich gilt: Angehörige dürfen nur mit Einverständnis der Betroffenen informiert werden. In keinem Fall sollten Demenzkranke mit der Diagnose alleingelassen werden. Jeder gute Arzt und jede gute Ärztin wird sich die Zeit nehmen, ausführlich zu beraten und auf unterstützende Angebote hinzuweisen.

Dem Recht auf Diagnose folgt das Recht auf angemessene medizinische Behandlung. Ein dahingeworfenes „Da kann man nichts machen“ sollten Betroffene auf keinen Fall akzeptieren! Ärztinnen und Ärzte sind verpflichtet, alle Behandlungsmöglichkeiten samt Risiken und Erfolgschancen zu erläutern. Dabei dürfen Demenzkranken keine Maßnahmen aufgezwungen werden, nur weil die Mediziner sie für richtig halten. Oberste Priorität hat immer der Wille des Patienten. Allerdings dürfen Ärzte und Ärztinnen gewünschte Behandlungsformen ablehnen, wenn sie diese nicht vertreten können. Demenzkranke sollten dann eine andere Praxis aufsuchen oder – wenn akuter Behandlungsbedarf besteht – eine Überweisung verlangen.

Patientenverfügung

Bei Menschen mit einer schweren Demenz ist die Entscheidung für gefährliche Behandlungen oder lebenserhaltende Maßnahmen besonders schwierig. Denn sie können ihre Wünsche nicht mehr so einfach mitteilen. Mit einer Patientenverfügung können sie vorsorgen – allerdings nur, solange sie noch einwilligungsfähig sind, also Art, Bedeutung und Tragweite der ärztlichen Maßnahme erfassen können.

Die meisten Menschen haben vage Vorstellungen davon, wie sie im Fall einer schweren, zum Tode führenden Erkrankung oder nach einem schweren Unfall medizinisch versorgt werden wollen oder welche Maßnahmen sie ablehnen. In einer Patientenverfügung können sie diese Vorstellungen konkretisieren und schriftlich festhalten. Ganz wichtig: Damit sie gültig ist, müssen sich die Behandlungswünsche auf die konkrete Behandlungssituation beziehen.

Wer eine Patientenverfügung verfasst, sollte sich folgende Fragen stellen und beantworten:

• Bin ich gegebenenfalls mit künstlicher Ernährung einverstanden?
• In welchen Situationen ist für mich künstliche Beatmung vorstellbar?
• Möchte ich bewusstseinsdämpfende Mittel bekommen, um Schmerzen und Symptome zu behandeln?
• In welcher Situation lehne ich Wiederbelebungsmaßnahmen ab?
• Welche Form(en) der Sterbebegleitung wünsche ich mir?

Bei bereits bestehender Demenz sollte die Verfügung gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt konkretisiert werden. Eine ärztliche Beratung hilft auch dabei, zu verstehen, welche Folgen bestimmte Entscheidungen haben können. Denn eine Patientenverfügung gilt ohne sogenannte Reichweitenbegrenzung, also nicht nur in der letzten Lebensphase.

Tipps zur Patientenverfügung

Vermeiden Sie voreilige generelle Festlegungen.
Ein ärztliches Beratungsgespräch hilft, die Formulierungen auf die individuelle Situation zuzuschneiden. Lehnen Sie dabei nicht nur bestimmte medizinische Behandlungen ab, sondern machen Sie auch deutlich, was Sie stattdessen fordern.

Auf den neuesten Stand bringen

Einer einmal verfassten Patientenverfügung dürfen Ärzte, Betreuer und Bevollmächtigte allerdings nicht blind vertrauen. Maßgeblich für die konkrete Behandlung ist, dass der einmal geäußerte Wille auch dem mutmaßlichen aktuellen Patientenwillen entspricht. Das ist für die bevollmächtigten Personen oder Betreuer nicht immer leicht zu entscheiden. Solange es ihre Krankheit erlaubt, sollten Demenzkranke ihre Patientenverfügung daher in regelmäßigen Abständen erneuern. Dabei sollten sie darauf achten, neueste Behandlungsmethoden ausdrücklich ein- oder auszuschließen.

Einwilligungsfähigkeit nötig

Jeder, der sich noch über die Konsequenzen seiner Entscheidung bewusst ist, kann seinen Patientenwillen niederlegen. Geschäftsfähigkeit ist dafür kein Muss. In Zweifelsfällen sollten Demenzkranke ihrer Patientenverfügung ein entsprechendes ärztliches Attest beifügen, in dem bestätigt ist, dass Einwilligungsfähigkeit noch gegeben ist. Damit das Dokument wirksam ist, muss es außerdem schriftlich verfasst und in der Regel eigenhändig unterschrieben sein.

Das Wichtigste in Kürze:

• Die Patientenverfügung richtet sich direkt an die behandelnden Ärzte.
• Das Dokument informiert diese im Ernstfall über den Willen der Patienten.
• Trifft die Patientenverfügung nicht mehr auf die aktuelle Lebens- oder Behandlungssituation zu, müssen Bevollmächtigte, rechtliche Betreuer und Ärzte versuchen, den mutmaßlichen Willen der Betroffenen festzustellen, und auf dieser Grundlage entscheiden.